jueves, abril 25, 2024
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Le dan un subsidio a Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus

Tras la polémica, recibirá un aporte de 8000 pesos hasta diciembre para costear su tratamiento; la ANSES le había quitado la ayuda por haber conseguido un trabajo en blanco; buscan cambiar la ley de discapacidad.

Incompleta y sin brillo. Así permaneció hasta hace unos días la sonrisa de Christian Fritz, el único argentino con síndrome de Proteus (conocido también como el síndrome de elefante), a quien la ANSES le había quitado el subsidio luego de haber conseguido un trabajo en blanco, por el que cobra sólo $1700, para mantenerse.

Hoy, su semblante recupera, gradualmente, el optimismo ante la vida y su profundo deseo de superarse a sí mismo, pero, sobre todo, de luchar para que otros en igual condición sufran (un poco) menos las inclemencias del destino, como él mismo reconoce en confirmar que recibirá un nuevo aporte hasta fin de año que contribuirá con su tratamiento.

El alcance de la petición difundida por Change.org, donde se advertía la urgencia de este joven periodista y deportista, de 25 años, que había perdido el subsidio por discapacidad que usaba para comprar medicamentos, puso sobre el tapete los “puntos flojos” de la normativa que regula la temática y llamó a actuar -casi de inmediato- a distintos sectores.

Apenas la polémica caló hondo, el Ministerio de Desarrollo Social se comunicó con él y le ofreció un beneficio provisorio e independiente al anterior, basado en un aporte de $8000 hasta diciembre de este año. “Me dijeron que no podían devolverme el subsidio porque hay una norma de por medio y hay que cumplirla, aunque ellos no estén de acuerdo [con la prohibición]”, cuenta aliviado a este medio, mientras repasa los traspiés que tuvo que atravesar y expone la necesidad extrema de revisar y modificar parte de la ley que le impide trabajar en blanco y cobrar en simultáneo una ayuda estatal.

“Trabajo porque necesito dializarme para no morirme”, dice sin tapujos cuando aduce las razones que lo llevan a no quedarse de brazos cruzados o esperar un milagro. Esto explica que todos los jueves participe en la organización de tareas relacionadas con el voluntariado de Cáritas. “Tengo un grupo hermoso, que me apoya mucho”, confiesa agradecido. En paralelo, tres veces por semana se somete a tratamiento para aplacar los dolores que ese compañero o “amor de su vida” (como identifica a la enfermedad con cierta ironía) le provocan en el cuerpo, en los órganos y huesos.

A lo largo de la entrevista, reflexiona y llega a la conclusión de que el “nuevo subsidio” no representa más que un buen primer paso en el marco de un camino que se perfila arduo y, especialmente, lento y también burocrático.

Dentro de esa búsqueda, funcionarios, legisladores y politicos de distintos partidos se acercaron a Christian la última semana para convocarlo a reuniones. ¿La idea? Intentar avanzar en la actualización de una normativa que, casos como el suyo, la descubren vetusta y ajena a la realidad de quienes padecen alguna discapacidad.

“Hoy tengo una reunión con legisladores del Pro y, a fines de esta semana, con el Frente Renovador. La próxima, con el Frente para la Victoria. Todos quieren juntarse conmigo”, asegura, expectante de que en el mediano plazo haya cambios significativos, que permitan trabajar el blanco y cobrar el subsidio correspondiente.

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Fuente: La Nación.
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