Tristeza sin fin: murió el pequeño Juanma
Murió en las últimas horas Juan Manuel, un bebé de 10 meses que padecía una enfermedad neurológica, y que fue ayudado por miles de bahienses para poder viajar a Estados Unidos, donde evaluarían un posible trasplante de células madre.
En una cuenta oficial de Facebook se contaba su historia:
Hola soy Juan Manuel pero me dicen Juanma, naci el dia 05/09/2014 tengo 10 meses de vida, mis papas son Paola Padilla y Andres Hernandez, hace una semana atras me diagnosticaron una enfermedad llamada KRABBE, una enfermedad muy rara, que hasta la fecha no tiene cura. Es un desorden neurodesgenerativo del sistema nervioso central.
A mis 7 meses tuve estancamiento de pautas madurativas e irritabilidad. Progreso con perdida de la sedestacion, y sosten cefalico, mayor irritabilidad, y perdi mi capacidad de mover mi piernitas y brazos a voluntad, en un periodo de 2 meses.
Acá en Argentina mis papas no han encontrado respuestas ni soluciones.
Encontraron una doctora en Estados Unidos que estudia la enfermedad hace mas de 15 años, a la cual contactaron y les dijo que SI me podia ayudar, pero necesito viajar hasta alla (EE.UU) para que me vea y revise y ver cuales son mis condiciones a la fecha. Si bien la enfermedad no tiene cura, se podria llegar a frenar mi condicion y mejorar mi calidad de vida.
